Emi lupta cu dureri, poate, inimaginabile, dar lupta pentru a exista alaturi de cei care i-au dat viata.Mama lui, plange, ca orice mama, neostoit. Si este cea mai buna mama pe care o putea avea Emi: blanda, iubitoare, devotata. Ii vorbeste in dulcele grai al lui Creanga, pentru ca s-a nascut si a trait o viata peste Prut, la Chisinau. Si are cel mai bun tata cu putinta. Pentru ca parintii sunt nedespartiti unul de celalalt si se sprijina permanent unul pe altul. A fost un copil dorit, iar sarcina a decurs fara probleme pana la sapte luni. Intr-o zi matinala de sambata, din luna a saptea, s-a trezit din somn cu hemoragie. A stat internata in spital o saptamana, a facut tratament si lucrurile au revenit la normal. Au mai trecut cateva saptamani, fara evenimente deosebite. Intr-o vineri seara, vobea pe skype cu sora ei din Chisinau. O rugase sa o cheme a doua zi, pe mama ei, sa vorbeasca si cu ea.
- Numai duminica o pot aduce, ai si tu putina rabdare! – i-a zis sora.
- Pai, pana duminica, cine stie, poate nasc si nu voi mai fi acasa!
A avut gura aurita, pentru ca sambata, adica a doua zi, i s-au rupt membranele. A avut timp sa faca un dus, sa-si trezeasca sotul, sa-si mai puna una, alta in bagaj si sa ajunga cu bine, fara contractii prea dureroase, la spitalul Polizu.
Patru ore mai tarziu, in jurul pranzului, se nastea Emi. Dupa expulzare, l-a auzit, ca prin ceata pe medic ca spune ceva pe cat de neasteptat, pe atat de bulversant:
- Ia priviti! Ce e cu piciorusele lui! Dumnezeule mare, in 24 de ani de medicina n-am mai vazut asa ceva!
A apucat sa vada niste picioruse rosii de la glezne in jos. A izbucnit in plans!
- Va merge, domnul doctor, va putea sa mearga? Ce se intampla cu piciorusele lui?
- Nu stiu, doamna, sa vedem, chiar nu stiu!
I l-au adus aproape si si-a lipit obrazul de fata lui infasata.
- L-am vazut atat de frumos! Nu stiam inca ce ne asteapta si speram ca nu este nimic grav. Taticul lui a inlemnit cand l-a vazut. Nu s-a gandit decat la sotia lui, cum sa faca sa nu o introduca in soc! Medicii neonatologi si ginecologi deopotriva nu stiau ce are nou nascutul! Au chemat salvarea sal duca la Grigore Alexandrescu, pentru ca piciorusele, mainile si o parte din abdomen aratau ca arse: carne vie, fara tegument.
Mama a dorit sa-l mai vada odata. Medicii, milosi, i l-au adus sa-l vada si sa-l mangaie. Cand a intrat asistenta pe usa, Emi plangea in bratele ei. Mama l-a luat langa ea si i-a vorbit bland, ia spus ca il iubeste si ca va fi bine. Auzindu-i vocea, s-a linistit. A inceput sa planga din nou in bratele asistentei. Dar trebuia sa ajunga urgent la spitalul de Pediatrie, Grigore Alexandrescu. Trei zile a mai stat in maternitatea Polizu. Au fost trei zile de chin. Mamicile din salon isi alaptau si isi schimbau copiii si o intrebau curioase unde ii este bebele.
- Are o mica problema, a fost dus la alt spital, dar va fi bine!
Credea cu toata fiinta ei ca este doar o mica problema si ca se va face bine! Dupa externare a ajuns direct la spitalul de copii, sectia terapie intensiva. Un medic i-a explicat cu intelegere si pe indelete, care este situatia lui Emi si la ce sa se astepte. Banuiau ca sufera de o boala numita sindrom Bart, insa nu ii facusera inca biopsia si nu puteau concluziona ferm. Trebuiau sa astepte ca starea lui fizica sa se imbunatateasca. Ulterior i-au pus diagnosticul final: epidermoliza buloasa. Cea mai mica atingere ii provoaca basici dureroase si rani. Medicul le-a mai spus parintilor ca este nevoie de rabdare si de multa putere sufleteasca. De asemenea, le-a explicat ca zilnic, specialistii de la sectia de arsi, vin si il panseaza. Este o treaba foarte dificila pentru ca pielea micutului ramane lipita, la simpla atingere, de manusile asistentei. A intrebat-o, apoi, pe mamica daca doreste sa intre sa-l vada!
A plans mult, i-a vorbit soptit, s-a rugat. Era pansat si plin de perfuzii. Sase zile a mai stat la terapie intensiva. Nu suporta sa stea alaturi de el cand era pansat. Emi urla de durere cu tipete sfasietoare. Medicii, la sugestia domnului profesor Dan Enescu, i-au preparat in farmacia spitalului un unguent special cu anestezic incorporat. Cu toate acestea, tipetele lui de durere se auzeau pana departe, in sectie! Asistentele si medicii ieseau de la el transpirati si socati!
- Mai bine pansez toata sectia de arsi decat sa vin sa-i schimb pansamentul micutului asta!Nu mai pot de mila lui!
Mama nu-i putea da piept pentru ca gurita lui era carne vie; leziunile aceastea erau mult mai aproape de capilarele de sange; facuse basicute care se spargeau inclusiv pe esofag. Manca foarte putin, ceea ce reuseau sa-i strecoare asistentele in gurita deschisa. Dupa sase zile, medicul a invitat-o pe mama in biroul lui.
- Va simtiti in stare sa aveti grija singurica de Emi, in alta sectie?
I-a raspuns afirmativ, desi era ingrozita. In prima zi cand a asitat la schimbarea pansamentelor a fost la un pas sa nu se scurga pe podea! A tinut-o in picoare numai gandul ca trebuie sa ii fie alaturi bebelusului ei, orice ar fi! Cand veneau asistentele pentru pansamente, se aseza langa el si ii vorbea incetisor si-l incuraja.
- Ma privea in ochi si ma ruga, parca, sa-l ajut! Isi tragea piciorusele, tipa si se zbatea!
- Uite cum intelege, uite cum se linisteste cand ii vorbiti! Dragul de el! – comentau asistentele.
Domnul Enescu il vizita de doua, trei ori pe saptamana sa vada evolutia lui Emi. Urmarea daca crema special conceputa pentru afectiunea lui isi facea efectul. Pe parcurs, mama a observat ca tipetele lui difera in intensitate atunci cand ii erau pansate piciorusele, in comparatie cu momentele in care ii erau pansate mainile sau ii era pansat abdomenul. Asa se face ca au conchis sa inceapa pansamentul de la zona corporala care ii provoaca dureri mai mici in intensitate si sa finalizeze cu piciorusele, unde durerea parea a fi atroce! Venele lui erau excesiv de fragile. Se chinuiau si 40 de minute sa ii fixeze cateterul. Chinul lui Emi si al mamei deopotriva era cumplit! Pana la urma i l-au fixat chirurgical (se taie, se fixeaza pe vena, apoi se coase) pe o vena din crestetul capului. Dupa patru saptamani, mama invatase sa-I faca singura pansamentele. A cerut sa fie externati. Medicii s-au sfatuit si au decis sa le permita plecarea cu conditia sa vina in fiecare zi la pansament.
Primele doua luni acasa au fost grele. Emi plangea zi si noapte. In timp, mama a reusit sa distinga plansul de foame de cel cauzat de durerea de burtica si de cel determinat de durerile acute ale bolii bazale. Ulterior, dupa ce medicii s-au convins ca mamica isi ingrijeste pruncul cu devotiune si pricepere, vizitele la spital pentru pansament si control s-au rarit. Din pacate, permanent ii apar noi bule care se sparg, iar ranile deschise sunt omniprezente.
Pana la doua luni nu l-au imbracat cu nici o hainuta. Cele mai usoare atingeri ale tesaturii ii produceau alte basici si alte plagi. Abia dupa ce i-au mai trecut ranile de pe torace s-au incumetat sa-l imbrace cu body-uri din bumbac fin, cu deschidere larga. Acum, la sase luni de viata, situatia s-a imbunatatit usor. Mama ii hidrateaza permanent ranile si pielea. Daca nu o face des, ranile prind coaja, coaja se rupe si curge sange si este dureros. Este o incercare insasi taiatul unghiilor, dar este un detaliu peste care aleg sa trec. Oricum, nu reuseste sa i le taie foarte bine si nici pe toate. Piciorusele lui Emi s-au acoperit cu o pojghita foarte subtire de tegument si mai formeaza din cand in cand basici care se sparg. Cand I se vindeca leziunea, apar mancarimile si Emi se zbate neputincios. Mama ii maseaza usor zona ca sa-l linisteasca si sa nu-si agraveze ranile.
Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, imbracaminte speciala, din fibre naturale, o lista nesfarsite de crème, unele preparate in farmacie, altele achizitionate din Germania, sampoane speciale, sapunuri speciale, plasturi speciali.
Din pacate, Emi sufera de forma recesiva a bolii (ambii parinti au gena) si este o forma cu evolutie imprevizibila si simptomatologie dificila, multipla, care duce deseori, la deces precoce. Sunt necesare multe investigatii si teste clinice care sa determine cauza sau natura acestei boli. Pentru ca testele ADN sunt foarte scumpe, parintii nu si-au permis sa le faca. Luam in considerare o internare pe perioada nedeterminata intr-o clinica de specialitate din Austria sau din Italia (Gesu Bambino, Roma
– au sectie de epidermoliza buloasa).
- Trebuie sa stim consecintele acestei boli si sa fim invatati sa-l ingrijim cat putem mai bine!
Leziunile de pe esofag ne pun cele mai mari probleme. Se poate ajunge la chirurgie intraesofagiana, pentru ca, din cauza ranilor, esofagul se ingusteaza foarte mult! La fel, leziunile acestea deschise provoaca, in timp, afectarea iremediabila a membrelor inferioare, se lipesc degetele intre ele. Cautam solutii si nu ne vom lasa pana cand nu vom sti ca suntem pe drumul cel bun si ca suferinta lui Emi este mult ameliorata.
Nu cunoastem cu exactitate cuantumul financiar pe care il presupune tratamentul intr-o clinica de specialitate, ex.: EB HOUSE: http://www.eb-haus.eu/index.php?id=21&L=1 ), pentru investigatii si tratament simtomatologic.
Insa, ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara, facilitandu-i tratament adecvat in clinici din afara, gen Austria, Germania, S.UA, ii alinam suferinta atroce a bebelusului nostru si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca.

Pentru cei care doresc mai multe informatii despre cum pot ajuta aveti mai jos contul deschis pe numele tatalui lui Emi si numarul lor de telefon : 0724.345.152
Cont paypal: [email protected]
Cont Ing bank:
Lei: RO58INGB0000999902818396,
Euro: RO53INGB0000999902053447, cod swift : INGBROBU, Gabriel Bontas.
Cont BCR:
USD: RO29RNCB0304071914650001

Sursa: danieladelibas.wordpress.com